Como é viver com macrodactilia, uma condição que a maioria das pessoas nunca ouviu falar


Eu me lembro de ter 4 anos, em um assento na parte de trás do carro do meu pai. Não me lembro para onde estávamos indo, mas me lembro distintamente de levantar meu dedo do meio para que as pessoas que estavam atrás de nós pudessem ver. Meu pai viu o que eu estava fazendo, e se a minha memória está correta, ele fez contato visual comigo no espelho retrovisor e disse: "Jess-Jess, o que você está fazendo? Coloque o dedo para baixo – isso não é legal". Ao que eu respondi com algo do tipo: "Só estou mostrando as pessoas atrás de mim meu dedo grande, papai!"

Quando criança, eu estava ansioso para mostrar meus dedos. Eu pensei que eles eram legais. Eu era diferente de todos os outros e tinha orgulho disso. Minha família sempre me dizia que meus dedos me faziam especial e eu acreditava neles, mas à medida que envelhecia minha mentalidade mudava.

Quase 20 anos depois que meu pai me repreendeu em seu carro, tivemos uma conversa muito parecida com a que tínhamos quando eu tinha 4 anos. Ele me chamou para algo que eu nem sabia que estava fazendo. Desta vez, ele perguntou: "Por que você está fazendo isso, Jess?" Eu não tinha ideia do que ele estava falando. "Por que você está escondendo seus dedos? Você está fazendo isso de propósito?" Eu não poderia dar uma resposta direta, porque eu não tinha uma.

Eu nasci com uma condição chamada macrodactilia, o que significa que nasci com dígitos maiores do que a média. O meio, o indicador e os ossos são mais longos e mais largos na minha mão direita do que os meus dedos normais. Meu dedo médio é bulboso no final, e quando eu era mais jovem, ele se curvava no topo e cruzava meu dedo anelar. Para mim, eles sempre estiveram lá.

Meu tio foi realmente a primeira pessoa a notá-los. Eu acho que meus pais estavam tão envolvidos com as alegrias de ter seu primeiro filho que eles realmente não perceberam, e só Deus sabe como os médicos sentiram a falta deles. Quando meus pais perguntaram aos médicos sobre meus dedos, eles receberam duas opções: eles poderiam me deixar mantê-los ou tê-los amputados. (Alerta de spoiler: eu tenho que mantê-los.)

Meus pais me levaram para vários médicos antes de encontrar um cujo primeiro pensamento não era amputar meus dedos. O Dr. Mehul Mehta, cirurgião ortopédico da mão, sugeriu uma cirurgia para impedir que meus dedos crescessem em comprimento, endireitassem meu dedo médio e aliviasse meu túnel do carpo, causado por minha condição.

Eu passei por três cirurgias quando tinha 8 anos, sendo a primeira aos 4 anos. Todas as minhas operações consistiam em me livrar das placas de crescimento e colocar alfinetes em meus dedos para endireitá-las e parar o crescimento. As operações não pareciam "normais", por qualquer meio, mas ajudaram a impedir que se tornassem excessivamente grandes. Só para esclarecer, meus dedos podem tecnicamente ser uma "deficiência", mas ainda posso fazer tarefas normais e cotidianas.

Os adultos quase sempre iniciam suas perguntas com: "Posso apenas perguntar …?" E então eles dizem: "O que aconteceu com o seu dedo?"

Eu recebi muitos olhares nos meus 21 anos, e às vezes eu me sinto como um animal no zoológico ou um dos P.T. O circo de Barnum age. As crianças geralmente são fascinadas e são repreendidas por seus pais quando fazem perguntas. Os adultos quase sempre iniciam suas perguntas com: "Posso apenas perguntar …?" E então eles dizem: "O que aconteceu com o seu dedo?" Eu trabalho na recepção de uma residência, então eu recebo muitos comentários de estudantes universitários que são realmente respeitosos ou grosseiramente rudes. E então, claro, há pessoas que não percebem ou ignoram completamente.

Além de ser questionada 24 horas por dia, 7 dias por semana, eu também tive meu quinhão de encontros grosseiros, como as quatro meninas da faculdade que se aproximaram de mim enquanto eu estava no trabalho. Eles obviamente olharam para a minha mão enquanto eu pegava o mouse do computador e imediatamente começaram a sussurrar e rir enquanto eu estava sentada a menos de meio metro de distância.

Houve também o cara no Halloween, que perguntou: "É essa a sua fantasia de Halloween?" Sim senhor. Eu definitivamente me vesti de Garota Com os Dedos Grandes. Estou tão feliz que você tenha notado.

Até agora, eu estou acostumado a comentários e olhares grosseiros, mas eles ainda me fazem sentir como merda. Assim como qualquer outra pessoa, eu fico desconfortável e com raiva, e meu rosto fica vermelho, mas de alguma forma eu sempre consigo manter a compostura. Normalmente, vou contar uma piada ou duas para aliviar as tensões e, se estiver sendo sincero, me sentir melhor. Quase sempre sou humorística quando se trata de discutir meus dedos. É uma maneira de lidar com ser diferente. Eu acho que fazer as pessoas rirem sempre foi minha maneira de ter minha situação. Se as pessoas estão rindo com eu não posso estar rindo a mim.

O que as pessoas não percebem é que eu uso o humor para colocar uma frente. Isso me dá o poder de controlar a direção de uma conversa. Se eu estou tirando sarro de mim mesmo, ninguém tem a chance de tirar sarro de mim – eu os venci no final da vida.

Apesar do meu ato de comédia, viver com uma "deficiência" não é tão engraçado assim. A realidade é que é incrivelmente fácil retratar a si mesmo como uma pessoa confiante, e eu faço isso através do humor, mas é extremamente difícil ter essa confiança. Eu luto todos os dias com minhas inseguranças. Eles podem ser paralisantes e depreciativos ao ponto em que tudo em que posso me concentrar é uma coisa horrível que alguém me disse, e acabo me desintegrando com isso.

Às vezes fica tão ruim que começo a imaginar como seria ser "normal". Minha vida seria diferente? Eu teria sido uma pessoa completamente diferente? Eu poderia passar por uma cirurgia pela quarta vez para diluir meus dedos, mas se meu médico arruinar um nervo, eu poderia perder todo o sentimento no meu braço direito. Isto valeria a pena? Ter dedos "normais" me deixaria mais bonita? Eu seria uma pessoa melhor?

Eu não tenho vergonha de quem eu sou, mas sinto que por querer ser "normal", estou me traindo. É uma luta entre querer aceitar a si mesmo e querer ser como todo mundo, e não há maneira exata de navegar. No que diz respeito à normalidade, esta é a minha versão e preciso aprender a aceitá-la completamente.

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